Comment donner du sens à la neuro-dégénérescence?

Pour les malades et leurs proches, le diagnostic d’une maladie neuro-dégénérative entraîne une avalanche d’émotions négatives – peur, colère, tristesse – face aux changements de vie qui s’annoncent, avec l’abandon de trop de rêves, d’aspirations, de projets personnels et communs.

Pour les pathologies qui touchent à la part la plus profonde d’un être humain, sa mémoire, sa personnalité, son langage, son intelligence, son empathie, le malade lui-même n’est pas toujours conscient du diagnostic, ou parfois seulement par intermittences au début des symptômes – alors ce sont ses proches qui traversent ce qu’on appelle le deuil blanc, étape par étape – avec certaines spécificités selon les maladies. Ce cheminement peut être la source d’une grande souffrance psychique, ou en tout cas de beaucoup de questionnements pour lesquels il n’est pas toujours facile de trouver des réponses constructives.

Dans la démarche Jekkos, au-delà des ressources médicales et scientifiques encore trop souvent limitées, nous cherchons donc aussi à rassembler des ressources nourries d’une profonde humanité, croisées ici ou là, pour donner malgré tout du sens à ces expériences. Vous trouverez notamment (ici, à venir) quelques trouvailles que notre équipe a repérées dans les sciences humaines, l’art, la littérature, les témoignages et retours d’expérience porteurs de sens ou d’espérance au-delà de la souffrance, dans les médias modernes.

Nous expérimentons notamment l’application de la théorie des anneaux (ou théorie des cercles d’aidants) pour concentrer l’action aidante vers le patient au centre et évacuer l’impact de la souffrance des aidants en leur permettant de la décharger peu à peu sur des cercles de soutien de plus en plus larges (nous contacter pour en savoir plus).