Le diagnostic de SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot en France, maladie de Lou Gehrig aux USA, maladie du motoneurone en Grande-Bretagne) est considéré dans le monde médical comme l’un des plus cruels et dévastateurs pour le patient et sa famille.
Attention à ne pas confondre cette maladie avec la Sclérose en Plaques (SEP), maladie auto-immune dont certaines atteintes inflammatoires sont réversibles, notamment grâce à la médecine moderne.
Certains SLA se combinent avec une dégénérescence fronto-temporale (DFT), ajoutant des troubles cognitifs aux troubles neuromusculaires. Mais on peut aussi se rappeler que c’était la « maladie de Stephen Hawking« , scientifique exceptionnel dont le parcours de vie tout aussi exceptionnel entre son diagnostic à 21 ans et son décès à 76 ans a inspiré le film « Une merveilleuse histoire du temps ».
Il n’existe pas encore de traitement curatif mais la recherche est très active, notamment sur les formes familiales (relativement rares:10%) dont les 2/3 ont pu être attribuées à une mutation génétique connue. Par contre, il existe différents traitements de soutien permettant une prise en charge personnalisée par une équipe pluridisciplinaire, organisée par exemple en France depuis l’un des centres SLA répartis sur tout le territoire – en Suisse, la prise en charge est plus disparate selon les cantons et certaines aides techniques ne sont pas toujours remboursées par l’assurance maladie de base, mais il est possible d’en obtenir auprès de l’Association SLA Suisse. Le volet nutrition est particulièrement important, justifiant la prise en charge du patient par un diététicien, car certaines formes de la maladie peuvent s’accompagner d’un hyper catabolisme (conduisant à un amaigrissement excessif si les apports en macro-nutriments ne sont pas optimisés pour le compenser).
Quelques ressources inspirantes:
- Le musicien hip-hop & rap Pone, fondateur du groupe Fonky Family, atteint de SLA depuis 2014, est encore en 2025 producteur de différents festivals et artistes, 10 ans après son diagnostic. Il a partagé (sans langue de bois!) ses expériences, notamment les aides techniques et humaines qu’il a optimisées tout au long de son parcours de patient, sur son site La SLA pour les Nuls.
- La jeune jurassienne Céline Mercier, diagnostiquée à 23 ans peu après le décès de son grand-père et de sa mère de la même maladie, raconte son parcours dans son livre très personnel « Sur la pointe des pieds » paru en 2022. Elle y aborde notamment sans détour l’évolution de son rapport à la mort, y.c. le sujet du recours à EXIT qui lui est accessible en Suisse. Sa maladie évoluant plus lentement que le pronostic initial, elle reste aujourd’hui à 30 ans sans doute le porte-voix le plus dynamique de la SLA en Suisse romande, à suivre aussi sur les réseaux sociaux (instagram: Ciciine).
(Page mise à jour le 15 septembre 2025. Les informations présentées sur ce site sont fournies à titre informatif et éducatif. Elles ne remplacent en aucun cas une consultation médicale, un diagnostic ou un traitement médical professionnel. En cas de doute, de symptômes persistants ou d’urgence médicale, il est recommandé de consulter un médecin ou un professionnel de santé qualifié.)