ILS NOUS INSPIRENT
Des malades, des aidants, des chercheurs, des professionnels de la santé, des artistes rencontrés sur notre chemin et dont les voix, les images, les mots, les travaux, les gestes d'empathie aussi, les cris du coeur et les larmes aussi, nous ont touchés à un moment ou à un autre.
Parce qu'au-delà de la souffrance si atypique de ces maladies, nous y avons reconnu de l'espérance. L'espérance de mieux les comprendre, de mieux les connaître, pour mieux les vivre, pour mieux les accompagner dès à présent; mais aussi pour mieux les prévenir et les traiter, peut-être, dans un futur plus ou moins proche.
Face à la neuro-dégénérescence qui s'est invitée dans votre vie, personnelle ou professionnelle, les chemins sont variés. Mais chacun des chemins tracés par ceux qui nous ont inspirés peut vous inspirer votre propre chemin.
Si vous avez besoin d'un GPS pour savoir vers quelle direction aller, vous pouvez aussi nous contacter.
Emma Hemming (épouse Bruce Willis)
Son mari, Bruce Willis, a été diagnostiqué avec une démence fronto-temporale (DFT) pendant sa carrière d'acteur célèbre alors que leurs filles étaient encore à l'école primaire. Confrontée à la méconnaissance de cette maladie, à l'absence de traitements et au manque de ressources dédiées, en particulier pour les familles avec jeunes enfants, elle est devenue depuis 2024 leur porte-parole passionnée via les associations et les sociétés savantes dédiée à ces pathologies (AFTD, ISFTD). Elle en a tiré un ouvrage avec de nombreux conseils, paru en français en juin 2026.
Diane Ross
La démence fronto-temporale (DFT) a été diagnostiquée au Québec peu avant sa retraite, au début des années 2010. Son diagnostic était assez précoce pour lui laisser le temps de partager les premiers pas de son chemin de malade dans un livre, un des rares témoignages "de l'intérieur", avec le soutien de sa famille et de soignants bien formés à cette pathologie atypique. Diane Ross est décédée à Montréal en 2020 et son ouvrage n'a pas été ré-édité, mais on peut encore le trouver d'occasion ou le télécharger sur Kindle.
Association France DFT
Créée en 2009 par un groupe de bénévoles, conjoints et enfants de malades autour du Centre de la mémoire à la Pitié-Salpétriêre à Paris, l’association s’organise pour monter des projets d’aide et de soutien aux proches des patients souffrants de Démence Fronto-Temporale.
Association France PSP (et DCB)
Créée en 1996 par une proche aidante, PSP France est une association de patients à but non lucratif (loi 1901) qui rassemble, informe, renseigne, accompagne les familles concernées par une Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP) ou une Dégénérescence Cortico-Basale (DCB).